A Vitória (9 anos) tem esta doença com um nome medonho e complicado à primeira vista 'Galactosemia'.
Eu, a Joana, provavelmente sou portadora da doença.
Decidi criar este blogue para descobrirmos mais casos destes e, quem sabe, poder não só ajudar como também podermos ser ajudados também nesta aventura que é ter uma criança com estes problemas em casa.
Não queremos que seja um blog chato só com informação sobre a doença em si, mas sim, um blog que partilha experiências e conta as batalhas diárias de uma criança de 9 anos que não pode comer nada do que está numa pastelaria... Como se os problemas se ficassem por aqui... (?!)
Provavelmente este blog terá um ponto de vista muito particular da irmã mais velha da criança. Paciência. Só espero encontrar mais pessoas (: